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脳髄髄液減少症　絆の手をつなごう

湧水会　代表　　　　鳥越ユリ子

代表代行　　小澤明美　

要望書

　皆様におかれましては毎日、ご多忙で心身休まることがないのではとメディアを通じて感じております。

　しかしながら、我々脳脊髄液減少症患者のおかれている現状は非常に厳しく、また治療して下さる先生方も身を削る思いで、患者の増加と苦しさに胸を痛め必死で頑張ってくださっている窮状にあります。

　私共湧水会は脳脊髄液減少症患者の集まりとして、なんとか現在の状況を改善致したく、以下の事柄について要望させて頂くとともに、納得のいくお答えをいただきたいと思います。　何卒要望にお応えいただけますよう、お願い申し上げます。

１．生命を絶たれた方々の願い

・ 国がきちんとした答えを正しい方向性でやってくだされば、このような結果にならずにすんだのではないか。

・ 表に見えない病状の為に理解されないことの辛さをどのようにお考えなのか。

・ 各大臣として現実におきていることを把握し、公表していただきたい。

・ 国にわかって欲しい、苦しさに耐えられず、理解されずに命を絶ってしまった方々に対し、人間として答弁していただきたい。

・ 国として相談窓口を設置していただきたい。

２．現場の医師の声を偏見なしできちんと聞いて頂きたい。また患者の現状、訴えを聞いていただきたい。

３．厚労省は３年間の研究班についてどのようにお考えでしょうか。

・ 現在２５名の患者さんが研究の対象にされたとの事ですが、２５０名のお約束との事なのに何故このような結果になってしまっているのかを教えて頂きたい。

・ 各部署の詳細な報告書をお願いしたい。

・ ２５００万の研究予算がどのように使用されているのか。

・ １００名を対象に研究した時点でガイドラインを作成できると聞いておりますが、

後９ヶ月で本当に現実にできるかを具体的に示していただきたい。

・ 国の法の場で反対派の本が引用され、苦汁の結果を皆さんに出されていますが、ガイドラインがきちんとされていない時点でこのような行為を認めているのか。

・ 反対、賛成の医師を平等にしていただきたい。

・ 否定的な損保側の本を出された医師を研究班から外していただきたい。

・ 研究班に厳しい指導を徹底していただきたい。

４．治療の公費、又は一部負担、保険適用について

・ 患者や家族は肉体、精神、経済面で涙を流しています。一部負担だけでもガイドライン作成までできないものか。または保険適用に向けて早急に手を打っていただきたい。

・ 生活費の補助はできないものか。

５．難病指定について

・ 難病指定として早急に手を打っていただきたい。

６．教育現場について

・ 全国の教育現場宛の文書通達、又は通告を徹底していただきたい。

・ 教育現場においての各地の訴訟結果をどのようにお考えになっていらっしゃるのか。

７．ガイドラインについて

・ この病気は交通事故・スポーツ障害・転倒・転落・出産等により現れています。

・ 原因がはっきりしないと言われる根拠を示していただきたい。

・ 生命を重視した研究、ガイドラインにしていただきたい。

・ 全国の患者数、及び実態調査をしていただきたい。

８．患者の現状の悲痛の訴えを聴いていただきたい。

なお、ガイドラインを本年度中に仕上げるのが重要と思います。

遺書より

生命を絶たれた方は、「厚労省、医師会、国は何もしてくれない」と残されています。

生きているのが辛い病気です。どうぞご理解いただけますように切に願っております。

これからの益々のご活躍、ご健勝を心よりお祈り申し上げます。